Le SGT ou le syndrome méconnu
Qu’est-ce que Howie Mandel (Du talent à revendre), Dan Aykroyd (Ghostbusters), Megan Fox (Transformers et Ninja Turtles), Mozart (compositeur), Tim Howard (soccer) et Thierry Bégin-Lamontagne (musicien) ont en commun ?
Ils seraient tous atteints d’un trouble neuropsychiatrique chronique. Ça t’étonne ? Tu te dis que pourtant, ils sont célèbres, connus et probablement riches ? Eh oui ! Vivre avec une maladie de ce type n’est pas nécessairement synonyme de vie misérable et difficile. Par contre, en apprendre un peu plus sur leur réalité te permettra peut-être de mieux comprendre quels sont les défis qu’ils ont rencontrés à cause de leur maladie. Qui sait, quelqu’un dans ton entourage vit peut-être avec la même réalité sans que tu le saches…
Le Syndrome de Gilles de la Tourette
La maladie en question est celle du syndrome de Gilles La Tourette (SGT). Qu’est-ce que ça mange en hiver, un SGT ? La même affaire que toi !!
Blagues à part, cette maladie méconnue, qui tient son nom du neurologue français qui l’a découverte, est un déséquilibre chimique au niveau du cerveau relié aux neurotransmetteurs qui se caractérise par la présence de tics moteurs et/ou sonores incontrôlables. Plusieurs autres troubles peuvent être associés également aux SGT (on peut aussi parler de comorbidité) comme le TDAH, les TOC, les troubles d’opposition et/ou de provocation, les troubles anxieux, etc.
Je sais, je sais, ça fait beaucoup de charabia médical, mais ce qu’il faut retenir de tout ça, c’est que la personne qui souffre du SGT n’est pas du tout responsable de ce qui lui arrive, c’est son cerveau qui se dérègle.
Les caractéristiques
Selon le CHUS Ste-Justine, où l’on retrouve une clinique spécialisée en syndrome de Gilles de la Tourette, au Québec, on compte environ 1 enfant sur 200 qui en serait atteint, dont 5 garçons pour 1 fille. Le diagnostic est rarement posé avant 5 ans même si les premiers symptômes apparaissent généralement entre 3 à 4 ans. Un diagnostic plus clair peut être posé vers 7-8 ans. Les tics deviennent plus présents autour de la puberté, mais cessent généralement après l’adolescence et seulement 10% des enfants garderont des tics une fois adultes.
Ce syndrome peut se transmettre génétiquement et une personne atteinte a 50% de risque de le transmettre à ses enfants. Il n’existe aucun test médical pour le dépister et toujours pas de remède miracle pour le guérir non plus, mais il existe des traitements pour calmer les symptômes dont la médication et certaines techniques de « reprogrammation » des tics pour arriver à les maîtriser.
Les tics
Certains croient à tort que les personnes ayant le SGT crieront des obscénités et distribueront des insultes et des jurons de façon incontrôlée. Cette condition s’appelle la coprolalie, mais bien que possible, elle est plutôt rare, car elle ne touche que 10% des cas sévères. Les tics plus communs sont des gestes ou des bruits fait inconsciemment et involontairement.
Il y a deux catégories de tics :
- Moteurs = mouvements semi-volontaires, soudains, intermittents et répétitifs qui ne se contrôlent pas (ex. : clignement des yeux, mouvements de la tête, hausser les épaules, grimacer, toucher des objets ou des personnes, sauter, ouvrir la bouche puis plisser du nez, se mordre, etc.)
- Sonores = des sons émis par la bouche ou le nez qui sont aussi involontaires et incontrôlables (ex. : se dérhumer, renifler, se racler la gorge, claquer la langue, répéter des mots, des syllabes, jurons, obscénités, répéter un mot deux fois, siffler, etc.)
Les tics sont répétés plusieurs fois dans une journée, peuvent disparaître, mais vont être suivis par l’apparition de nouveaux tics. Il peut y avoir des périodes sans la présence de ceux-ci, mais elles ne durent jamais longtemps. Le stress, la fatigue ou le changement dans une routine les font souvent. Si on veut aider quelqu’un au prise avec un SGT, il ne faut surtout pas lui faire remarquer qu’il fait un tic, car cela ne fait qu’empirer les choses.
Les Ressources
Si vous êtes curieux d’en apprendre plus, il existe plusieurs sites, blogues et groupes sur les médias sociaux qui aident dont les suivants :
- Association québécoise du Syndrome de la Tourette www.aqst.com
- Fondation Canadienne du Syndrome de la Tourette www.tourette.ca
- PANDA www.associationpanda.qc.ca
En conclusion, j’espère que j’ai réussi à démystifier un peu une réalité encore mal comprise, celle des garçons et des filles atteints du SGT. Si vous croisez un jeune qui fait des gestes vous semblant involontaires ou émettant des sons qui sortent de nulle part, soyez indulgents et ouverts à sa différence. On ne sait jamais, peut-être sera-t-il le futur animateur d’une émission populaire ou l’actrice adulée de vos films d’extraterrestres préférés !
Par Zoé Gravel
Sources :
Image Howie Mandel : http://agt.wikia.com/wiki/File:2017-AGT-S12-HOWIE-Bio-1455×1455-CC.jpg
Image Megan Fox : http://www.allocine.fr/personne/fichepersonne_gen_cpersonne=105046.html
Image Dan Aykroyd : http://fungreedy.blogspot.com/2012/03/dan-aykroyd-tourettes-aspergers.html
Image Mozart : https://www.musicologie.org/Biographies/mozart_w_a.html
Image Tim Howard : https://twitter.com/timhowardgk
Image troubles associés : http://www.apame.ca/apame/index.php/outils-didactiques/info/49-sgt/126-sgt
Image Thierry Bégin-Lamontagne : https://www.lavoixdelest.ca/archives/thierry-begin-lamontagne-le-virtuose-globe-trotteur-7b92bb66a9e6a16fa50fdd6d11fa12bc
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